Обычные люди

Я говорила маме: «Я буду жить»

Когда Светлана Изамбаева решилась рассказать всем, что у нее ВИЧ, ее лечащий врач только и смогла спросить: «Светочка, как же ты теперь будешь жить, когда все знают?» Света ответила: «Обычно». Но «обычно» у нее не получилось. Хотя вышло ничуть не хуже.

Чуть позже она выиграла конкурс среди ВИЧ-положительных женщин «Мисс Позитив», ее имя и фотографии появились в российских газетах и на телевидении. Сегодня Светлана живет в Казани, воспитывает с мужем годовалую дочку, работает координатором проекта для женщин, живущих с ВИЧ/CПИДом, руководителем собственного благотворительного фонда и мечтает о своей программе о проблемах женщин на телевидении. Для этого пошла на курсы актерского мастерства и ищет преподавателя по технике речи. Корреспондент «МТ» поговорил с ней о том, как жить дальше, когда тебе поставили диагноз, который многим кажется приговором.

- Светлана, агентство Regnum называет тебя единственным человеком в России, который гласно заявил о своей проблеме СПИДа…

- Конечно, я не одна. Еще раньше было много активистов, которые на уровне своих регионов говорили о своем положительном диагнозе. Но важно не столько это, сколько та работа, которую они проводили, чтобы донести до людей, что и с ВИЧ можно жить и рожать детей.

Моя популярность вызвана конкурсом «Мисс Позитив». Хотя и тут все получилось непреднамеренно. Когда мы отправляли на конкурс свои фотографии, он был закрытым. Потом Геннадий Онищенко рассказал о нем на пресс-конференции, и им заинтересовались журналисты. Они сделали ужасную вещь – украли фотографии с сайта и опубликовали в газете. А ведь еще две девочки-победительницы, в отличие от меня, не были «открытыми». У одной из них о диагнозе знала только мама. Нам пришлось прятать их на церемонии награждения, потому что боялись, что опять начнут снимать. Ведь все это изначально должно было проходить только внутри нашего сообщества.

Счастливая сказка с печальным началом

- Чем ты занимаешься сейчас?

- Когда в 2002 году узнала, что ВИЧ-положительна, у меня было очень много страхов и слез. Начала ходить в СПИД-центр, спрашивать, что можно делать, что нельзя, как поддержать иммунитет. После нескольких тренингов в Москве (где Светлана и встретила своего супруга – прим. А.Б.) поняла, что могу помочь другим. Когда в СПИД-центре встречаешь человека, которому только что поставили диагноз, это сразу видно – столько отчаяния в его глазах. Я подходила к ним, рассказывала, что хотела бы создать группу. Потом с помощью главврача, который предоставил нам помещение, удалось это сделать. Через некоторое время вышла замуж, мы переехали с супругом в Москву, а когда узнали, что ждем ребенка, вернулись сюда, к нему на родину. Здесь мне предложили поработать над проектом помощи женщинам, живущим с ВИЧ.

- А почему необходимо создавать группы отдельно для женщин?

- Если на общих собраниях затрагиваются только проблемы инфекции, то на наших больше других тем: красота, общение, профилактика ВИЧ от матери к ребенку. Сначала к нам в группу приходили по одной-две женщины. Это были даже не занятия, а возможность поплакать вместе. Знаете, сколько ужасных историй… Девочки приезжают из деревень, где их еще в школе изнасиловали, и потом они узнали, что у них ВИЧ. Одну нашу девушку муж, знавший о ее диагнозе, постоянно избивал, заставляя кормить ребенка грудью. А ведь ВИЧ-положительной женщине этого делать категорически нельзя! И она кормила, только чтобы избежать побоев, в постоянном страхе, что ребенок может заразиться.

Очень много зажатых, закомлексованных женщин. Мы наняли тренера по стрип-пластике, чтобы помочь им научить любить себя, раскрыться. Недавно у нас еще появилась йога, проводятся тренинги на обретение силы, постановку цели, борьбу со страхами. Сейчас на собрания нашего клуба Lady Life приходят уже по десять женщин в неделю.

Светлана с мужем  Ильей и дочкой Евой-Марией

Главное – победить себя

- Насколько я понимаю, основная проблема ВИЧ-положительных людей, помимо здоровья, это отношение общества.

- Главная проблема в самом человеке. Если он сам себя не принимает, закрывается, это перерастает в еще большую проблему. Человек живет в страхе. По себе помню – общаешься с молодым человеком, с которым у вас конфетно-цветочные отношения, и тут встречаете рекламу по СПИДу. И он говорит что-то негативное по этому поводу. Ты бросаешься в панику, клянешься себе, что никогда ничего ему не скажешь, начинаешь разрывать отношения, чтобы они не переросли во что-то более серьезное. Эта тайна убивает изнутри. Кстати, статистика выявила, что у таких людей ВИЧ-инфекция прогрессирует в стадию СПИДа гораздо быстрее. Поэтому важно быть в гармонии с собой, принять себя. Этому мы и учим. А проблема общества  уже вторична.

Мы все живем в обществе, которое делит мир на нас и них, белое и черное. Вот яркий пример.  Недавно встречалась с журналистом по поводу концепции одной передачи, и он начал говорить о том, что СПИД – тема неинтересная, затертая. В его речи постоянно звучало «больные СПИДом». Он не хочет понимать, что ВИЧ и СПИД – это разные вещи. А ведь это человек, который давно работает в теме здравоохранения. Что же можно говорить об обществе в целом? Если даже медики, когда приходишь в женскую консультацию, тебе с порога говорят: «Ты, со СПИДом, иди на аборт!» Хотя есть и классные врачи, и журналисты – все зависит от самого человека.

- Как в обществе, где, казалось бы, сотни раз сказано о ВИЧ/СПИДе, может сохраняться столько невежества?

- Люди считают, что это где-то далеко, и их не касается. Боюсь, только когда эта проблема постучится к каждому, придет понимание. Пять лет назад я читала статьи Кофи Аннана, где он говорил о том, что мы не должны делить мир на нас и них, нужно усиливать работу. А изменилось немного. Нужны, возможно, более яркие и интересные методы, чтобы быть услышанными.

- В прессе появлялась информация, что ты покинула Чувашию (родина Светланы – прим А.Б.) из-за проблем с твоим «открытием»? Это правда?

- Чушь. Просто вышла замуж и уехала с супругом. Он хитрец, очень быстро меня на себе женил, пока опомниться не успела. У меня было много сомнений по поводу брака. У мамы и ее подруг был не очень удачный опыт, и я много переживала по этому поводу.

Помогли «Шаги»

- А как оцениваешь Казань в плане постановки работы с проблемой ВИЧ?

- Тут не все однозначно. С одной стороны, неплохое финансирование, много проектов. С другой – в тех же Чебоксарах пятиэтажный СПИД-центр, где у каждого свой кабинет, ты приходишь и знаешь, что никто не войдет во время консультации. Здесь же СПИД-центр в ужасном состоянии, врачи сидят по пять человек в кабинете и принимают одного с ВИЧ, другого с гепатитом, а третьему надо пройти обследование для устройства на работу. С тех пор, как я сюда приехала, меня ни разу нормально не осмотрели. Мужчины и женщины в одном кабинете – как осматривать-то? Врачи замучены, ни о какой конфиденциальности речь вообще не идет. Придет ли в такой центр девочка, которая только узнала о диагнозе и всего боится?

- Сейчас ты считаешь, что, узнав о диагнозе, лучше «открыться»?

- Это все индивидуально. Многие живут так по много лет, никому не говоря. Я очень долго не могла сказать маме. И только когда поняла, что с этим можно жить и рожать детей, нашла в себе силы признаться. Она плакала, конечно. Я начала показывать ей журнал для ВИЧ-положительных «Шаги» с фотографиями интересных, талантливых людей, которые живут с диагнозом уже по 15-20 лет. Думаю, чтобы признаться, нужно сначала подготовить почву. Сначала нужно понять, насколько человек информирован, чтобы принять тебя. Если нужно, рассказать все необходимое.

- Реально ли «открытому» ВИЧ-инфицированному устроиться на нормальную работу?

- Работодатели поступают по-разному. У нас есть девочки, которых они и направили к нам. Кто-то, конечно, увольняет. Мою подругу когда-то уволили только потому, что она посмела поддержать меня.

- Один из мифов о СПИДе, что необходимая терапия не по карману обычному человеку…

- Конечно, это дорого, но все – анализы, антиретровирусная терапия – финансируется государством. Кроме того, благодаря проекту «Глобус», в Казани можно получать детскую смесь для детей до года. Это действительно серьезная подмога для матерей, которая есть не во всех городах России. Очень важно организовать психологическое сопровождение матерей. Большое количество женщин узнает о том, что у них ВИЧ, как раз во время беременности, и это очень тяжело, ведь в этот момент женщина и так очень эмоциональна.

Председатель «Благотворительного фонда «Светланы Изамбаевой», координатор проектов для ЖЖВ в Казани – Светлана Изамбаева (моб. тел.: 8-9274044584).

  Забери себе:

Читайте также:

• Приходи на Открытую планерку!
• Почему Леди Гагу никак не дождутся в Казани?
• «Ордена снимите, ленты, Вы – казанские студенты!»
• Нас ждет глобальное облысение
• Скидки не гладки только на взятки

7 Responses to “Обычные люди”

1. Рафаэль Says:
   Июль 11th, 2008 at 18:02

   Ну. в России любят юродивых и больных! Ментальность такова )

   Светлана молодец! Хвалю!

   п.с. правда, следовало бы поведать о том, что было до 2002 года, иначе – половинчато как-то…

2. Елена Says:
   Июль 18th, 2008 at 9:42

   Вообще-то из всего сказанного выше следует, что в России как раз терпеть не могу больных и юродивых. Ментальность такова.

3. Рафаэль Says:
   Июль 18th, 2008 at 17:07

   Елена, в России, к сожалению, не любят успешных. Тут религиозный отпечаток )

4. Анастасия Says:
   Июль 26th, 2008 at 13:09

   Не называйте людей с положительным ВИЧ-статусом ни больными, ни тем более юродивыми. Это неправильно и оскорбительно. Не знаете, как сказать – молчите.

5. DIANA Says:
   Май 1st, 2009 at 17:31

   Прича у нее какая-то…

6. DIANA Says:
   Май 1st, 2009 at 17:33

   Мне никагда нинравелась!!

7. Динарка Says:
   Октябрь 4th, 2009 at 23:09

   Светлана Изамбаева-это очень замечательный человечек….Я знакома с ней лично!

Хочу сказать