Победить безнадежность

Шанс на спасение от Анжелы Вавиловой

Обыкновенная квартира на Горках – детский смех, запах яблочных пирогов. Одно только необычно – сюда звонят люди со всей страны, чтобы спросить: что делать, когда надежды почти не осталось?

Четыре года назад Марина и Владимир Вавиловы потеряли дочку. Пятилетнюю Анжелу не смогли спасти от лейкемии. С тех пор ее родители и их соратники, объединившиеся с единомышленниками в Благотворительный фонд помощи детям, больным лейкемией, имени Анжелы Вавиловой борются за то, чтобы у других российских детей, нуждающихся в трансплантации костного мозга, был шанс. Для этого необходимо создать российский банк доноров костного мозга. Именно его пересадка может спасти ребенка.

Нужно еще вчера

Ежегодно в операции нуждаются полторы тысячи российских детей, в том числе три-четыре ребенка из Татарстана. Только для 15-20 процентов детей находятся родственные доноры. Для остальных регистр – последний шанс. Один к ста тысячам. Если есть, где искать. Поэтому в американском регистре находятся около пяти миллионов доноров, в немецком – около трех. В России его просто нет. Конечно, найти донора можно и за границей. Только вот стоит это более 17 тысяч евро. Многие ли родители способны найти такие деньги, даже продав все? А ведь есть еще сама операция, восстановительный период, переезды… Благотворители не спешат помогать. В России операции по пересадке делают блестяще и бесплатно. Но только около ста в год. Для других ребятишек доноров не находится.

- Вероятность выздоровления после операции – девяносто процентов, – говорит зампредседателя фонда Ольга Мишутина, потерявшая в борьбе с болезнью своего сына. Насколько это больше, чем «безнадежно»?

В пользу создания национального регистра говорят еще два фактора. Во-первых, гораздо больше шансов найти донора, если поиск будет проводиться среди людей, близких по генотипу, то есть живущих на одной территории. Во-вторых, при перевозке донорской крови через границу постоянно возникают проблемы. Когда счет идет на минуты, проволочки на таможне приводят к смерти. Смерти ребенка.

Хождение по мукам

Четыре года они ходили по инстанциям – объясняли, просили, требовали. Чиновники отвечали – конечно, надо, и ничего не делали. Потому что создание национального банка доноров – это очень большие деньги. Протипировать одного донора, чтобы включить его в регистр, стоит около 150 евро. Для создания полноценного татарстанского банка нужно 300 тысяч доноров. «Поднять» эту сумму сможет только государство. Потом, обещает Владимир Вавилов, показывая бизнес-план, проект начнет окупаться: нашим банком будет пользоваться заграница, в новых лабораториях можно делать платные анализы на установление отцовства, например. Да и разве в прибыли дело?

Лед тронулся?

В этом году дело сдвинулось с мертвой точки. То ли Вавиловы смогли доказать очевидное, то ли их проект стал последней каплей в море слез родителей и требований врачей. Сначала проект был представлен в Госдуму РФ, а затем отправлен в медицинские центры Москвы и Санкт-Петербурга для разработки государственной программы создания отечественного регистра доноров костного мозга. В минздрав России поступило предложение открыть всероссийский регистр с создания регионального фонда в Татарстане.

- Когда я выступал в Петербурге перед детскими онкологами и гематологами и рассказал им об этом, они были в шоке – не верили, что это наконец произошло, – поделился Владимир Вавилов.

Он, наверное, и сам еще не совсем верит.

На минздрав надейся…

И пока надеется на себя – фонд подал заявку на гранд для проектов в области здравоохранения: «Если деньги удастся получить, мы протипируем сто первых доноров, а главное – начнем рекламную акцию, чтобы подготовить людей к донорству».

- За эти четыре года чем только не приходилось заниматься: были и психологами для родителей, которые звонят, просят помочь справиться с навалившимся горем, и бизнес-планы писали, и в роли клоунов – Дед Морозов выступали. А по проблеме нашей, кажется, и вовсе докторскую защитить можем, – улыбается Владимир.

Кстати, про клоунов. Им (а костюм висит тут же – на шифоньере) он наряжается раз в месяц, когда в отделении ДРКБ празднуют именины и вручают подарки.

- Заранее узнаем, что дети хотели бы получить. Часто просят плееры, чтобы музыку слушать. Не всегда можем именно то купить, что хочется, в средствах-то весьма ограничены. А вот на Новый год, когда ребята пишут письма Деду Морозу, пытаемся выполнить любую просьбу. Понимаем, что на следующий год многих детишек просто не будет.

Анастасия Бацуева

Обрети семью

Донорство костного мозга вовсе не так страшно, как может казаться на первый взгляд. Никакие операции с позвоночником (как думают многие) теперь не проводятся. Для начала необходимо сдать всего лишь 5 мл. крови, которая будет протипирована. В случае, если вы окажетесь совместимы с каким-нибудь малышом (помните, шанс 1 к 100 000), вам предстоит следующая процедура: с помощью специального насоса кровь откачают из локтевой вены, с помощью клеточного сепаратора выделят необходимое количество стволовых клеток, и вернут кровь обратно. В итоге это окажется даже полезно – за семь-десять дней ваш организм выделит новые клетки, что, как известно, приводит к омоложению организма. Еще одна интересная деталь – если вы окажетесь подходящим донором для ребенка, это значит, что ваши дальние предки были очень близкими родственниками. Можете считать, что обрели еще одну семью. Впрочем, донорство анонимно. И, безусловно, добровольно.

Противопоказания

Потенциальным донором стволовых гемопоэтических клеток может стать любой человек в возрасте от 18 до 55 лет, который никогда не болел гепатитом В или С, туберкулезом, малярией, злокачественными заболеваниями, психическими расстройствами и не является носителем ВИЧ. Нельзя становиться донорами стволовых гемопоэтических клеток тем, кто страдает аутоиммунными заболеваниями.

Детишки, проходящие курс химиотерапии, постоянно нуждаются в донорской крови.

Если вы хотите помочь:

1. Позвоните по телефону 263-95-38 в Благотворительный фонд помощи детям, больным лейкемией, имени Анжелы Вавиловой;

2. Сообщите свое имя, возраст (от 18 до 50 лет), группу крови, резус-фактор и контактные данные;

3. Когда ваша помощь потребуется больному малышу, вам позвонят.

Также фонд помогает детям одеждой, лекарствами, привозит в больницу еду. Устраивает утренники и экскурсии. Пытается сделать их жизнь, привязанную к больничной койке, немного радостней. И в этом вы можете им помочь.

Банковские реквизиты:

р/сч: 40703810600020000198

в ОАО «Ак-Барс» банк,

к/cч: 30101810000000000805

БИК 049205805

ИНН/КПП: 1660064436/166001001

(благотворительный взнос на уставные цели организации)

Сайт: angela-vavilova.narod.ru

  Забери себе:

Читайте также:

• РЭП-ГОРОСКОП
• У каистов все отлично!
• Куда податься после университета?
• Молодость – это сильный козырь
• КНИТУ – в десятке лучших университетов России

Хочу сказать